Paciente pediátrica recibe medicamento que mejorará su calidad de vida

Quito, 2 de abril de 2024
Una niña de dos años que padece Síndrome Periódico Asociado a la Criopirina  (CAPS) mejorará su calidad de vida gracias a la gestión interinstitucional del  Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), el Servicio Nacional de  Contratación Pública (Sercop), la Agencia Nacional de Regulación, Control y Vigilancia Sanitaria (Arcsa) que realizaron la adquisición internacional del  medicamento Anakinra para tratar esta enfermedad genética que incide en la  respuesta inflamatoria del organismo.

Con la presencia de Lavinia Valbonesi, primera dama del Ecuador, María de los  Ángeles Rodríguez, vocal en Representación de los Empleadores, Mercy Maldonado, vocal suplente en representación de los Asegurados, Milena Charfuelán, directora general (S) del IESS, Daniel Sánchez Prócel, director ejecutivo del Arcsa, Debora Jones Faggioni, directora general del Sercop, Daniel Rodríguez, gerente general del Hospital de Carlos Andrade Marín; Dario Zapata y Victoria Herrera, padres de Antonella recibieron el medicamento que beneficiará a su hija. Este tratamiento es paliativo, es decir, no cura, pero se reduce la progresión de la enfermedad.

Este esfuerzo interinstitucional tiene como objetivo común brindarle una mejor calidad de vida a esta paciente pediátrica que, por el momento, es el único caso detectado con esta enfermedad.

El Gerente General del HCAM dio las gracias a la Primera Dama por todas las gestiones que hizo, coordinando las diferentes instancias con el Arcsa y Sercop para agilitar todos los trámites para importar este medicamento. "Es un medicamento que para nuestra paciente representa mucho", enfatizó.

Posteriormente, las autoridades y los médicos tratantes de la menor que desde los seis meses recibe atención en las áreas de Inmunología Pediátrica y Pediatría del HCAM realizaron la entrega simbólica del fármaco a sus padres.

Daniel Sánchez Prócel, director ejecutivo del Arcsa, aseguró que la salud de los ecuatorianos es una prioridad para el Gobierno Nacional. "En nombre del Arcsa agradecemos esta gestión interinstitucional que ha sido coordinada de forma efectiva y no solamente refleja una acción administrativa, sino que le estamos cambiando la vida a una familia".

Darío Zapata, padre de la paciente beneficiada, agradeció la presencia de la Primera Dama, las autoridades y los médicos que estuvieron siempre con la familia. "Por fin llegó el día de que mi hija reciba el medicamento. Es muy gratificante. Quiero agradecerles de todo corazón. Esta lucha ha sido de dos años para recibir este medicamente y que pueda tener una mejor calidad de vida".

Daniel Rodríguez, gerente general del HCAM, entregó un bonsái a Lavinia Valbonesi, primera dama del país, que tiene un importante significado porque la salud florece donde el amor y el cuidado son sembrados y en este sentido todas las instituciones se comprometieron a mantenerse vigilantes de cuidar la salud de los asegurados, especialmente de los infantes.

En su discurso Milena Charfuelán, directora general del IESS, resaltó la labor articulada entre instituciones. "Este es un día que hemos esperado con mucha alegría tanto esta administración del IESS y todas las instituciones que hacemos posible que Antonella reciba su medicamento". Además, dijo que es un ejemplo claro de que el trabajo articulado demuestra que es posible que todos los objetivos se puedan cumplir.

La primera dama, Lavinia Valbonesi, destacó la articulación de varias instituciones para lograr un objetivo común en beneficio de una menor de edad. "Todos nos hemos unido a través de nuestras trincheras para poder ayudar. Para mí es un honor que hoy estemos juntos haciendo historia, marcando un precedente en el caso de Antonella y hemos demostrado todos debemos conectarnos para que más niños y niñas puedan tener un mejor estilo de vida junto a sus familias".

Enfatizó la importancia, como en este caso, de que  las instituciones gubernamentales trabajen arduamente para buscar alianzas como esta que permitan trabajar de forma más eficiente y efectiva, en aras de que juntos logren garantizar el cumplimiento de los derechos de los niños, niñas y adolescentes con enfermedades huérfanas o raras.

Agradeció y recalcó su admiración hacia a los padres de Antonella por su lucha y la lección que otorgan a través de su ejemplo. Además, destacó que situaciones como estas son prioritarias y no se debe escatimar recursos para que los niños y niñas con enfermedades huérfanas o raras tengan atención y tratamiento oportuno.

Datos de interés

• Es la primera vez que se compra este fármaco vía importación. No consta en el Cuadro Nacional Básico de Medicamentos (CNBM).
• La paciente beneficiada debe usar una dosis diaria del medicamento de por vida.
• El HCAM adquirió 448 dosis para una planificación de 15 meses.